Obserwatorzy

czwartek, 1 grudnia 2016

Spodziectwo - czeka nas operacja :-(

Źródło: http://www.npr.org
Kiedy ktoś pyta mnie czy Mały jest zdrowy, czy wszystko ok zawsze odpowiadam, że tak. No bo przecież nie ma kataru, nie kaszle więc jest ok. Ale mamy nasz mały sekret, o którym nie jest łatwo mówić otwarcie do wszystkich, zwłaszcza osób z dalszego otoczenia. O tym, że nasz Synek urodził się z małym defektem dowiedzieliśmy się zaraz po porodzie w szpitalu. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co to jest i co się z tym robi, jaki to może mieć wpływ na jego życie i czy w ogóle jakiś będzie miało. W trakcie poporodowej burzy hormonów nawet nie myślałam o tym, była euforia i zachwyt pojawieniem się nowego tak bardzo wyczekiwanego członka rodziny. Dopiero jak emocje opadły dotarło do mnie, że to jest problem i że my jako rodzice musimy zgłębić temat i coś z tym fantem zrobić. No ale o co chodzi? Nasz Syn urodził się ze spodziectwem. Kiedy pierwszy raz lekarz wypowiedział tą nazwę wyobraziłam sobie straszne rzeczy i wizję kalectwa mojego dziecka do końca jego życia. Spodziectwo to niedorozwój cewki moczowej, która ma swoje ujście w nietypowym miejscu. U nas mniej więcej w połowie prącia. Czytałam że wada ta występuje u jednego na 400 chłopców czyli bardzo często ale jakoś nikt dotąd ani w rodzinie ani wśród znajomych nie "chwalił się" że ma dziecko z takim problemem. Czy jest to wstydliwy problem? Hmmm.. Może nie tyle wstydliwy, bo tu nie ma się czego wstydzić, ale na tyle nietypowy i mało znany, że ludzie nie wiedzący na czym polega ta wada myślą sobie o dożywotniej ułomności danego dziecka. Ja początkowo obwiniałam siebie, myślałam że coś musiałam w ciąży zaniedbać, że może przez jakieś przeziębienie, może wzięłam jakiś lek którego nie powinnam... Pomysłów miałam tysiące na to, w jaki sposób zawiniłam. Na szczęście mąż przywołał mnie do porządku, powiedział że nie ma sensu takie głupie gadanie, że to nie zmieni nic i trzeba teraz działać i zrobić wszystko żeby pomóc Małemu abyśmy kiedyś w przyszłości mogli zostać dziadkami. No i miał rację. Zaczęliśmy działać. Znaleźliśmy dobrego chirurga- urologa dziecięcego, poszliśmy na konsultację. Pan doktor zbadał Malucha i stwierdził że wada nie jest najgorsza, jak najbardziej do korekty operacyjnej. Porozmawiał spokojnie z nami, powiedział jak taki zabieg przebiega, jak długo trwa rekonwalescencja, poinformował o możliwych powikłaniach. Dowiedzieliśmy się, że najlepiej tego typu zabiegi wykonywać u chłopców którzy nie skończyli jeszcze roku. Wpisaliśmy się  na listę oczekujących na zabieg w ramach NFZ i niedawno otrzymaliśmy wiadomość że w lutym 2017 odbędzie się operacja. Od momentu kiedy wiem o terminie wydaje mi się że czas przyspieszył, że to już zaraz, szybko. Boję się, że moje dziecko będzie bardzo cierpiało, to chyba najgorsze dla matki kiedy widzi jak dziecko cierpi z bólu. Co prawda w XXI wieku świetnie sobie radzimy z uśmierzaniem bólu różnymi lekami, więc liczę na to że będzie bezboleśnie, bardzo bym chciała. Na razie przeraża mnie ten fakt, zawsze się bałam szpitali, nie mam z nimi miłych wspomnień, pobyt w szpitalu kogokolwiek czy to z rodziny czy znajomych napawa mnie lękiem... a tu własne dziecko i to w dodatku operowane... Mam jeszcze 2 miesiące żeby sobie poradzić z tym lękiem, muszę być silna, dla SYNA.

31 komentarzy:

  1. Czytalam kiedys o spodziectwie u innej blogerki. Jej synek tez byl operowany z tego powodu. Szkoda, ze ona juz od dlugiego czasu nie pisze, bo skierowalabym Cie do niej. Moze moglaby Ci cos doradzic... U niej, z tego co pamietam, pojawily sie jakies komplikacje i synek musial byc operowany kolejny raz. Mam nadzieje, ze u Was wszystko pojdzie gladko! Rozumiem dobrze Twoj strach, operacja u dziecka to musi byc dla matki potworne przezycie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szkoda, zawsze to jakas baza wiedzy z pierwszej reki. tez mam nadzieje ze u nas bedzie bez komplikacji... Pozdrawiam :-)

      Usuń
    2. Witam 😊w listopadzie wysłałam do Pani maila czy mogę prosić o kontakt😉

      Usuń
  2. Ojej. Przez zwykly katarek u niemowlaka czlowiek z troski nie moze spac a co dopiero ty musisz przezywac. Wspolczuje. Jednak Trzeba byc dobrej mysli!

    OdpowiedzUsuń
  3. Ojej. Przez zwykly katarek u niemowlaka czlowiek z troski nie moze spac a co dopiero ty musisz przezywac. Wspolczuje. Jednak Trzeba byc dobrej mysli!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no tak, katar to tez jest inna sprawa :-) dzieki za komentarz :-)

      Usuń
  4. Ej, będzie dobrze! Wiem, że zawsze się tak mówi, ale naprawdę będzie dobrze:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Życzę Wam dużo sił i optymistycznych myśli w całej tej trudnej sytuacji! Nie mamy tego problemu u synka, ale pamiętam jak na szkole rodzenia położne wspominały i ani razu nie powiedziały, że jest to coś nie do pokonania, tylko trzeba działać. Zrobiliście już naprawdę dużo! Tak więc jak Annette napisała - będzie dobrze :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzieki :-) wierze w to mocno ze tak własnie bedzie :-)

      Usuń
  6. Na pewno wszystko będzie dobrze ! Wbrew pozorom takie małe dzieci często lepiej znoszą wszelkie zabiegi, niż osoby dorosłe. Najważniejsze, że ta wada jest operacyjna - i że synek znalazł się w rękach dobrego specjalisty ! Powodzenia ! Będę tu zaglądać i oczekiwać na jakieś dalsze wieści :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję że będzie ok :-) musi być :-)

      Usuń
  7. Strach w takiej sytuacji to coś normalnego, ale... przecież będzie dobrze ;) W końcu lekarze są od leczenia, a nie psucia zdrowia, mimo, że podświadomie tak często ich odbieramy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. strach ma wielkie oczy :-) dzieki za komentarz

      Usuń
  8. Przyłączam się do słów otuchy :) Dacie radę - Maluch, Rodzice i doktory. Nie takie uciążliwości pokonywaliście przecież. Dużo, dużo zdrowia! I serdeczności! :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Nie słyszałam o takiej wadzie, aczkolwiek nie poddawajcie się. Dacie radę, musicie być silni dla Synka!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja tez wczesniej nie słyszalam... teraz wiem chyba juz wszystko o niej :-)

      Usuń
  10. Wszystkiego dobrego życzę

    OdpowiedzUsuń
  11. Witam jeszcze raz .lepiej tego opisać nie mogłaś poprostu jak bym siebie słyszała. Mój synek tez ma ten problem tez byliśmy nz konsultacji u lekarza tez mówił ze można zrobić operację ja jednak nie zdecydowałam się tego robić uważam ze wiąże się to z dużym cierpienie i przed operacja i po zapewnił na lekarz ze można z tym żyć a zoperować można w każdym wieku dla dziecka i dla rodzica to wielki stres sam pobyt stały szpitalu narkoza leki cewnik może lepiej poczekać aż dziecko będzie miało np 10 lat przygotować go do tego świadomie napewno było by łatwiej.bardzo proszę Cię o kontakt jak zdecydujesz się na operację może będzie mi łatwiej po rozmowie z mama która ma tez ten problem.pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,
      to kiedy moze byc zrobiony zabieg w glownej mierze jest uzaleznione od tego jaki stopien spodziectwa ma dziecko. Jesli jest to lekki stopien, nie wplywajacy w duzym stopniu na funkcjonowanie dziecka i w doroslym zyciu bedzie mogl normalnie funkcjonowac i rozmnazac sie a usuniecie spodziectwa to tylko kosmetyka zeby pracie lepiej wygladalo to juz decyzja rodzicow czy podejma sie operacji czy nie i zostawia "interes" tak jak jest. Jesli natomiast spodziectwo wystepuje w bardziej zaawansowanym stopniu, co moze miec wpływ na prawidłowe funkcjonowanie w dorosłym życiu to lepiej zrobić zabieg i uważam (mimo wszelkich obaw i stresu z tym zwiazanego) że lepiej zrobić go im dziecko jest mniejsze. Małym dzieckiem (9-12 mcy) łatwiej jest opiekowac sie po operacji, w takim sesie ze takie dzieci jeszcze nie chodza. Poza tym dziecko z takiego zabiegu nic a nic nie bedzie pamietalo bo jest po prostu za małe a tym samym cała trauma z tym zwiazana pojdzie w zapomnienie. Dziecko w wieki 5 czy tez 10 lat jest swiadome co sie dzieje z jego cialem i na pewno zapamieta to wszystko co bedzie sie działo z nim przed i po zabiegu. No i tez operacja na tej "wrazliwej" czesci ciala nie jest dla nikogo przyjemna, i zmiana opatrunku u 10-cio latka wiaze sie tez ze swojego rodzaju wstydem, no bo trzeba pielegniarce czy lekarzowi pokazac "interes". Tak wiec podsumowujac ten przydługawy post ;-) moim zdaniem lepiej zrobic to wczesniej niz pozniej. :-)

      Usuń
    2. Witam tak to też prawda co piszesz myślałam o tym wszystkim też ale codziennie budzę się i idę spać z tym pytaniem co zrobić synek ma bardzo łagodną wadę spadziectwa właściwie to kosmetyczny zabieg lekarz tak stwierdzil czas ucieka a ja muszę podjąć decyzję właściwie już podjęłam że nie robię ale po przeczytaniu twoje odpowiedzi znowu mam mieszane uczucia gdyby ktoś mógł mi dokładnie opisać cały przebieg przygotowania do operacji i po operacji może było by łatwiej.zabiegi mial mieć w Bydgoszczy .synek ma 9 miesięcy za kilka dni a ja niemoge sobie z tym poradzić czy zrobię dobrze ? Serdeczne pozdrawiam .

      Usuń
    3. Polecam przeczytać
      http://marekgorniak.pl/baza-wiedzy.html

      Myślę że rozwieje wiele wątpliwości :-)

      Usuń
    4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
  12. Dziękuję przeczytam pozdrawiam wszystkich dobrego proszę odezwać się niebawem 😘

    OdpowiedzUsuń
  13. Mam nadzieję, że operacja i rekonwalescencja przebiegły dobrze.

    Ja sam przechodziłem na sobie podobną operację w dzieciństwie. Teraz jednak w dorosłym życiu (30 lat) musiałem dokończyć swojej walki ze spodziectwem. I udało się :)
    Jeśli kogoś to interesuje, to zapraszam na swojego bloga gdzie opisuję swoje doświadczenia ze spodziectwem www.facetispodziectwo.blogujacy.pl

    OdpowiedzUsuń
  14. Witam . chcialam spytac jak teraz , z perspektywy czasu wyglada sytacja ? U mojego dzidziusia , juz twraz w zyciu plodowym zdjagnozowano spodziectwo kroczowe , szukam informacji od strony praktycznej ....

    OdpowiedzUsuń
  15. Poszukuje kliniki i lekarza ,który jest w stanie przeprowadzić operacje spodziectwa mam 32 lata
    Chodzi o operacje naprawczą po operacyjną szukam kliniki refudujacej zabieg na NFZ

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...